[Interview] M. Henri De Rohan Chabot, Directeur Général de la Fondation France Répit

«  Notre approche du répit est centrée sur l’ensemble de la situation à domicile avec le proche et l’aidant ! »

M. Henri De Rohan Chabot est directeur général de la Fondation France Répit, j’ai pu l’interviewer le 24 juillet 2018 à Tassin-La-Demi-Lune (siège de la fondation et de la Maison de Répit). Nous avons fait le point sur la situation actuelle des aidants, les actions possibles et les réalisations en cours.

Photo : Claire Guichou
M. Henri De-Rohan-Chabot

M. Henri De Rohan-Chabot, quelles sont les actualités de la Fondation ?

« Notre actualité est marquée par l’ouverture en octobre 2018 de la Maison de Répit cogérée avec la fondation OVE[1]. Nous travaillons également à la capitalisation de notre expérience pour les futures maisons de répit pour aboutir à un cahier des charges ou à une norme dans le déploiement de 12 maisons. C’est une proposition portée auprès de la Ministre des solidarités et de la santé, Mme Agnès Buzin et de la Secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, Mme Sophie Cluzel.

Photo : Claire Guichou
Maison des Aidants à Tassin-La-Demi-Lune

D’autre part, nous développons un partenariat appelé “Métropole Aidante”[2] à Lyon. Le collectif a pour objectif d’ouvrir en 2019 un lieu d’accueil destiné aux aidants. »

À quoi ressemble l’équipe de la Fondation ?

« Nous sommes une toute petite équipe, nos ressources sont modestes. Ce qui compte ce n’est pas seulement la fondation, mais l’écosystème que nous avons réussi à mettre en place ici avec une bonne centaine de bénévoles mobilisés. Dans la Maison de Répit, nous avons deux équipes : les soignants et les hôteliers. Il faut assurer une continuité de soins avec une surveillance constante et des prises en charge complexes 7 jours sur 7. Aussi, nous aurons des médecins, des aides-soignantes, des auxiliaires de vie, une psychologue et une assistante sociale.
Il y a également l’Équipe mobile de Répit chargée de l’accompagnement des familles. Cette équipe pluridisciplinaire évalue les situations à domicile et oriente selon les besoins vers des services de relayages aussi appelés le baluchonnage, vers la Maison de Répit ou encore vers un soutien psychologique pour l’aidant. »

Selon vous, quelles sont les compétences indispensables pour mener de tels projets ?

« Le premier élément c’est que la fondation a été créée avec un médecin (Dr Matthias Schell). Nous avons une double compétence : médico-soignante et entrepreneuriale de gestion de projet. Deuxième point, c’est la capacité à fédérer les compétences autour d’un projet et d’embarquer un peu tout le monde dans son histoire. Par exemple, l’Agence Régionale de Santé n’est pas seulement notre financeur, autorité de vérification, c’est un acteur du projet qui partage avec nous les besoins et ils ont enrichi le projet d’établissement. »

Quels sont vos liens avec la recherche et les universités ? Faites-vous de la recherche-action[1] ?

« Oui, c’est clairement ça ! Nous organisons pour la quatrième fois le congrès francophone sur le répit qui aura lieu mi-2019. Le dernier a réuni approximativement 400 participants sur 2 jours au Palais des Congrès à Lyon avec des porteurs de projets français, belges, luxembourgeois ou encore québécois.

Nous avons aussi développé un Diplôme Universitaire afin de partager et confronter notre culture et connaissance du sujet destiné aux médecins, infirmiers, psychologues, etc.. C’est la quatrième promotion et nous avons de plus en plus de demandes.

Enfin, il y a le programme de recherche dont les deux premières années ont été consacrées à une revue de littérature puis à une enquête quantitative et qualitative auprès des aidants. Ce deuxième volet permettra de mettre en évidence les apports de la Maison de répit et de l’équipe mobile, en terme de qualité de vie et dans les parcours de soins et d’avoir des preuves irréfutables avec des études médico-économiques. L’hypothèse est qu’une famille qui bénéficie de répit régulier va coûter moins cher à la Sécurité Sociale. Autrement dit, pour 1 € investi pour le répit cela permettra d’éviter 3/5/7/10 € de dépenses de coûts indirects, cachés d’épuisement de l’aidant. »

Une question plus générale quels sont les marqueurs d’une société inclusive pour les personnes vulnérables ?

« La société inclusive est celle dans laquelle chacun à sa place et quelle que soit sa fragilité, sa précarité, ses difficultés. Dans le monde du handicap, on parle de milieu ordinaire ou encore de la “vraie vie”. La question étant de savoir comment fait-on pour que les personnes fragilisées soient dans la “vraie vie”. Aussi, si on désinstitutionnalise la situation des personnes malades, en situation de handicap et/ou vieillissante pour les remettre dans la vraie vie, dans le milieu ordinaire on avance vers une société inclusive. Quelquefois, l’établissement est la seule possibilité, mais pour beaucoup, c’est un moment douloureux, culpabilisant et quand la personne revient rien n’a changé, c’est un cercle vicieux. C’est pourquoi à la fondation, notre approche du répit est systémique, elle est globale, intégrale, centrée sur l’ensemble de la situation à domicile avec le proche et l’aidant. Nous pensons que le soutien à domicile permet de soulager l’aidant à ne plus se sentir tout seul avec sa situation et à trouver des solutions. »

Un dernier message à faire passer ?

« La France compte actuellement 9 millions d’aidants et probablement entre 15 et 17 millions en 2050. Aujourd’hui, nous avons 1, 5 millions de personnes de plus de 85 ans, en 2050 on aura 5 millions de personnes qui souhaitent vivre le plus longtemps à domicile. Il est temps de penser, développer une vraie politique ou un plan national de soutien aux aidants qui soit cohérent, global et financé pour tous, car c’est notre obligation en termes de solidarité nationale. C’est une anticipation indispensable pour assurer collectivement ce risque puisqu’on va le payer un jour ou l’autre dans nos dépenses sociales. »


[1] La Maison de Répit de Tassin-La-Demi-Lune est un établissement médico-social unique en France destiné à l’accueil des enfants, adultes, malades ou en situation de handicap et s’ils le souhaitent les aidants de la métropole lyonnaise. Pour en savoir plus : https://www.france-repit.fr/projets/maison_repit_lyon/larchitecture/

[2] Terme utilisé pour désigner l’offre territoriale structurée, consolidée et labélisée de soutien aux aidants https://www.france-repit.fr/metropole-aidante/metropole-aidante/

[3] « Nous entendons par recherche-action, des recherches dans lesquelles il y a une action délibérée de  transformation d’une situation, processus ayant un double objectif : transformer la réalité et produire des connaissances concernant ces transformations [1]. La recherche-action n’est pas simplement  une méthodologie, comme un outil qui se transmet de génération en génération, mais un processus qui forge ses propres outils [2] La recherche-action opère un lien entre théorie et pratique dans une configuration spécifique où le chercheur est aussi l’acteur de la transformation [3]. »  Epi-Ethno Santé [2007], La charte de Recherche-Action l’Institut, document électronique de Epi-Ethno Santé, disponible sur http://www.epi-ethno-sante.org

Auteure : Claire Guichou, consultante en projet de santé et médico-social, en savoir plus https://evaliss.fr/claire-guichou-2/claire-guichou/a-propos/ 

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